美國著名人類學家墨菲（Robert Murphy）在《靜默之身》一書中，以自我民族誌的方式書寫自己罹患脊髓腫瘤後逐步成為身心障礙者及受照顧者，直到最終離世的生命歷程。他的文字不只描述病痛本身，更細膩呈現了身體變化如何改變人與社會的關係。
臺障青夥伴當前正透過為期四週的讀書會，共同閱讀本書，試圖藉由疾病敘事進一步理解障礙的影響與意義，並在臺灣的脈絡下展開對該經驗的反思。前兩週我們分別完成了導讀分工與前三章的討論，其中有幾個主題值得我們反覆思考。
當身體的掌控權已經不存在
墨菲在書中談到「患者失去的不是生活，而是選擇的自由，因為患者必須服從醫院的各種規章制度。當一個人的日常生活習慣被改變，且處於被監護的狀態下，他就完全被動了。」
可見生病，不只是身體受限，更是一種社會角色的轉變，成為一個缺乏主動的角色。不過伴隨病人被免除部分社會責任的是，他們同時被賦予「必須積極尋求康復」的義務，疾病因此成為一種被「容許」的「社會偏差」：：它的前提是你必須努力變好。
然而若身心損傷難以「康復」呢，我們要如何面對社會對健常的要求？讀書會夥伴與大家分享：「開始使用新藥後，我必須定期回醫院做評估。科學化的數據（讓我）看見自己退步或維持的狀態，那種失去能力的過程非常具象。」專業化術語和數字反復評量出障礙者的「失能」級別，彷彿也在銘刻障礙者本身的「不足」。
不僅如此，健常主義也令障礙者在也在日常生活中被認為不夠「好」。這讀書會中不少夥伴分享道，為了符合社會的期待，他們在許多場合必須表現得正向、努力、值得被幫助，就好像獲得某些資源與藥物後，他們必須「回報」給社會一個更好的自己（包括成為倡議者），而這樣的過程不允許自私、脆弱或疲憊存在。
勵志腳本的暴力
如此環境下，「勵志故事」成了一種常見的社會敘事。障礙者不得不扮演勵志角色，反覆感謝他人並證明自己值得支持；然而，這種敘事也令許多人深受其苦。有夥伴分享說：「家人曾傳給我一段影片，是中國農村的一位女孩，沒有雙臂，只能用腳寫字。我看到時其實很不舒服，好像有一種被否定的感覺，彷彿有人在說：『你沒有那麼嚴重』、『你可以做得更好。』」
即使勵志故事看似鼓舞人心，它往往將焦點過度放在個人意志，進而掩蓋制度與國家的責任。對障礙者而言，這不只是比較之下的壓力，也是對個人障礙經驗的否定，反映出的矛盾在於：障礙者為了生存與爭取資源，可能必須主動形塑勵志形象，但在這個過程中，不得不壓抑或否認真實的痛苦與限制。
透過疾病敘事找回障礙的主體性
若不追求「康復」或「勵志」，生命的尊嚴何在？墨菲寫道：「在我身體障礙的特殊狀態下，我必須讓生命彰顯其本身的價值，自殺則違背這種信念。實際上，我們所有人都應該有權利帶著尊嚴勇敢地死去。」
這裡的生命價值是什麼，尊嚴是什麼？我們認為這並不在於「克服」障礙，而在於誠實面對身體的痛苦與無力、周遭環境帶來的偏見與歧視。透過疾病敘事，障礙者有機會重新詮釋自身經驗，從而將個人故事轉化為理解社會與自己、連結世界與他人的途徑。
正如墨菲所說：「我承認我的身體狀況，但我永遠不會接受它的社會局限性，也不會容忍我的過去消逝。」接受自己在生理上的狀態，並不意味著接受社會加諸這具身體之上的限制，更不意味著我們同意自身受苦、抗爭的經驗被淡化甚至抹去。包括痛苦、脆弱在內的經驗，正是我們發聲的根基。
透過這次讀書會，我們看到障礙者不只是「需要治療的人」，也不必然要成為「必須努力、積極、正向面對」的人。墨菲所拒絕的「社會局限性」，正是對這套規訓邏輯的挑戰，即拒絕將社會建構的限制內化為自我價值的判準。使疾病敘事不再只是自我療癒的書寫，而成為對社會的批判。
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本場讀書會尾聲，我們將辦理專題演講，歡迎所有朋友手刀報名！
📌 活動資訊
🎤 演講主題：受苦的身體：障礙身體與陽剛氣概
👤 講師：黃華彥（東華大學社會學系副教授）
🗓 時間：3 月 7 日（六）19:00－21:00
💻 形式：線上辦理（透過Google Meet ）
🏢 主辦單位：社團法人臺灣障礙青年協會
報名連結：
https://forms.gle/B6eb1MiN5xp3Qu2d9
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